泥潭日报 uscardforum · 每日精选

让爸爸来美国看病的可行性

内容摘要

父亲胃癌晚期肝转移,楼主回国陪伴并成功治疗。

1. 关键信息

  • 楼主父亲胃镜查出胃癌,活检为腺癌,已肝转移,当地医生预期6-12个月生存期 (#132)。
  • 楼主在湾区Meta工作,曾考虑让父亲来美治疗,但因保险、费用、签证等问题放弃 (#132)。
  • 楼主回国后积极学习,加入熊猫群,发现父亲HER2阳性,采用化疗+抗HER2靶向+免疫一线治疗,效果显著 (#179)。
  • 一线耐药后,去北京北肿沈琳院长处获得方案,后在上海中山医院做肝转移灶切除手术 (#179)。
  • 术后出现新病灶,停药后病灶自行消失,目前影像无瘤状态,已结疗,存活26个月 (#179)。
  • 楼主本人因回国陪伴父亲,意外入选国家级青年千人,回国担任教授 (#179)。

2. 羊毛/优惠信息

3. 最新动态

  • 楼主父亲从确诊至今26个月,影像无瘤,生活正常,已结疗 (#179)。
  • 楼主本人回国后成为体制内教授,工作自由,家庭团聚 (#179)。

4. 争议或不同意见

  • 是否应来美国治疗:多数意见认为胃癌中国经验更丰富,美国优势在于新药和临床试验 (#7, #42, #56, #88)。
  • 手术时机:有网友指出肝转移后不应直接手术,应先化疗 (#134, #159),但楼主父亲已做姑息手术,后续治疗成功。
  • 费用:美国自费治疗可能百万美元起步 (#29, #42),而国内医保或自费相对可控。
  • 保险:B签无法购买ACA合规保险,旅游保险不保癌症 (#30, #46, #68)。
  • 临终关怀:美国在疼痛管理和护理方面优于国内 (#57, #60)。

5. 行动建议

  • 先在国内顶尖医院(如北肿、复旦肿瘤)确诊并制定方案,不要盲目来美 (#87, #99)。
  • 家属需主动学习癌症知识,阅读NCCN指南,加入病友群(如熊猫群) (#56, #134, #179)。
  • 检查关键基因靶点(HER2、MSI、PD-L1等),以确定靶向/免疫治疗机会 (#134, #179)。
  • 若考虑来美,先联系医院国际部获取second opinion,或参加临床试验 (#54, #88)。
  • 经济上做好长期准备,国内自费治疗费用远低于美国,且可找黄牛挂专家号 (#228)。
  • 病人和家属的心理建设至关重要,多陪伴,不留遗憾 (#132, #209)。
原始内容
--- 第 1 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 02:29:05 PST) ---

昨天老爸胃镜查出来不大妙,出血,医生说可能是胃癌,现在还在等活检结果。 我人在湾区上班,现在根本回不去,如果有可能,能不能让父母过来看病?他们都还有b签证,没过期,要走随时可以走。 我看ucsf有接待国际病人的部门。费用不是问题,自费就自费,只要有希望卖房子也要治。 不知道这里的小伙伴有没有类似经历,探讨下这种可行性,谢谢分享。

--- 第 2 楼来自 vczh 的回复 (2022-01-25 02:39:11 PST) ---

常见情况下美国的医疗并不比中国好多少,没必要来回折腾。

--- 第 3 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 02:39:49 PST) ---

我瞎说哈,我怎么也觉得费用不是问题 赖账就行,你爸在这边反正啥也没有。但你别搞成国际病人 需要“来美国看病”,而是“来美国探亲/旅游”“刚好”发病了

--- 第 4 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 02:40:27 PST) ---

我人在湾区上班,现在根本回不去 我感觉他更重要的是想要老爸在身边

--- 第 5 楼来自 vczh 的回复 (2022-01-25 02:40:54 PST) ---

然而这样做暴露在covid下的风险很大

--- 第 6 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 02:42:54 PST) ---

也是,而且没准一治疗还变immunocompromised

--- 第 7 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-25 03:00:08 PST) ---

癌症的话还是在美国治疗应该比国内好很多,国内肿瘤医院医疗资源很紧张,我记得小叔tv有一个视频介绍的他父亲在国内治疗癌症,国内肿瘤医院有一个政策七天强行转院,就是为了节省医疗资源。还有就是现在治疗肿瘤最有效的很多很多靶向药和免疫疗法在国内都没有上市,美国oncology的clinical非常发达。钱的话可以和医院billing department商量,应该没有想象中的那么夸张。湾区有很多华人医生,楼主可以先把父亲的情况(病例,CT,活检之类的)给ucsf或者是Stanford medicine的oncology专家看一下,看看美国这边和国内的治疗会有什么不一样,如果觉得有必要可以马上订机票过来。千万不要为了省事找国内的看病中介,他们做的非常一般,来回沟通效率会很低。ucsf的cancer department ranking 还不错,可以抓紧时间先问问,和Doctor先约一个virtual appointment

--- 第 8 楼来自 Nerv 的回复 (2022-01-25 03:08:35 PST) ---

是不是有那种国际旅游保险? 但是不知道报不报这种癌症。

--- 第 9 楼来自 anon62922862 的回复 (2022-01-25 03:46:56 PST) ---

qstat: 国内肿瘤医院有一个政策七天强行转院,就是为了节省医疗资源。 这个是医保规定的 很多地区医保入不敷出都有对这种大病住院只给医院付7天的sb规定(砍医院收入,病人该报多少还是多少。 像医保结余比较多的深圳最多可以给15天再让你象征性转院再回来 所以lz家里没有重症险或者当地医保结余不容乐观就早点考虑来美国

--- 第 10 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:05:04 PST) ---

先等病理结果出来,未必是的 如果是,我觉得还是国内先做治疗为上,该手术的手术,听国内医生怎么说

--- 第 11 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-25 04:07:49 PST) ---

国内医保的各种操作真的是看不懂,现在发展红利还有这么多的时候都入不敷出了,再过二十年会怎么样

--- 第 12 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:09:42 PST) ---

疫苗,核酸,花了太多医保基金,然后有医保的人里面,分化太严重,xx病房在每个像样的医院里都有,甚至整个医院都是

--- 第 13 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 04:09:48 PST) ---

急诊可以赖,癌症这种赖不了。

--- 第 14 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:12:34 PST) ---

而且癌症治疗,比如化疗,都是专科医生看的,好医生多半要排队。surgeon也看病人,但是光咨询性质的appointment有的医生就很难约,更不要说安排手术

--- 第 15 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 04:14:00 PST) ---

但是看病不都是看完了后面bill才慢慢来嘛,还是看慢性大病不一样?还真没有过这体验

--- 第 16 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 04:16:02 PST) ---

癌症预约先刷保险,预估,需要保险先approve的。没有保险预约都约不上。俄…有的可能预存治疗费可以约。

--- 第 17 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:17:05 PST) ---

理论上只有急诊是你人过去,医院就得收。其它的私立医院,诊所什么的,一般都是预约制,预约时,对方就知道保险信息了,可能有的地方不会直接拒绝,找个理由拒绝。连不收medicare病人的地方都是有的

--- 第 18 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 04:22:17 PST) ---

那么,不特指lz的情形,有financial assistance政策的医院,出示“符合100%减免要求”的材料(比如收入)也能约不,还是只会被用来免急诊之后的bill

--- 第 19 楼来自 anon62922862 的回复 (2022-01-25 04:23:41 PST) ---

这个其实本质是为了防止病人长期住院占用过多医疗资源 所以就一刀切了 不过国内医保那个费率本来就容易崩掉,又不敢学美国涨保险 那就这样咯

--- 第 20 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:28:19 PST) ---

一般还是急症为主,比如车祸,比如心梗等急症,送过去,医院肯定先治。癌症如果已经诊断明确了,有时候也有一些慈善项目可以参加,当然如果已经有了专属的oncologist,也有可能参加clinical trials,接受实验药物治疗,医生有时也有药厂的慈善项目资源

--- 第 21 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-25 04:28:43 PST) ---

999: xx病房 gaogan病房花的钱好像不是走的医保资金,他们有自己的资金池。

--- 第 22 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:29:47 PST) ---

左手右手,财政紧张时,很多原先财政支出的转那个

--- 第 23 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-25 04:32:35 PST) ---

我申请过医院的financial assistance,上面明确说明减免材料(收入证明之类的)只能减免ER的bill。其实也很合理,如果什么都能减免医院就可以变成纯的慈善机构了。

--- 第 24 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 04:39:46 PST) ---

如果楼主真的还是想看看美国这条路,我建议去搜一下国内的一些人来美国看病的信息,有的人对几个有名的医院/中心看病的过程有在网上记录披露,微博那边可能性更高一些

--- 第 25 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 04:50:38 PST) ---

嗯 先等活检结果出来 先看国内医生怎么说 我一直给父母在支付宝里买癌症险 但是真希望这次不要用上

--- 第 26 楼来自 ft2019 的回复 (2022-01-25 04:53:47 PST) ---

北京和上海的大医院先找找途径呢?

--- 第 27 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 04:55:00 PST) ---

是的,这也是一条路。

--- 第 28 楼来自 KNer 的回复 (2022-01-25 05:21:44 PST) ---

看是哪一期 如果是前两三期国内手术水平非常高(北京) 如果是比较晚了 美国这边的优势就凸显出来了(MSK)

--- 第 29 楼来自 iampi 的回复 (2022-01-25 05:24:30 PST) ---

正经的好的医疗保险买不到,旅游的医疗保险cap太低 钱不是问题这个想清楚,美国的抗癌治疗几乎都得说百万起步,一年花掉50万太容易

--- 第 30 楼来自 anon17276958 的回复 (2022-01-25 05:29:16 PST) ---

旅游保险不会cover这种治疗的,如果做试验性治疗也要看医生愿不愿意收一个tourist visa的病人(概率很低)。自费的话有些时候账单出来不是卖一个房子能cover得住的。Bankruptcy as implicit health insurance倒是一条路,不过也只能适合短期的治疗,长期不付费,医院也不会给继续下去了,ER除外

--- 第 31 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 05:33:55 PST) ---

不过有些化疗药,还是要在美国买,国内根本就没有引进,私下购买跟贩毒似的。美国一般找到医生开处方,有贵的版本,也有印度等国生产的便宜版,有处方就是合法的,有的医生也有coupon,rebate这种药厂发的东西

--- 第 32 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 05:43:05 PST) ---

最近在中国买个感冒药都和贩毒,地下党接头似的···· 满街都是便衣,抓私自买感冒药的。

--- 第 33 楼来自 Ink23 的回复 (2022-01-25 05:44:41 PST) ---

胃出血和胃癌可差了远了去了,先等活检结果吧,没必要吓唬自己和家人。

--- 第 34 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 05:49:43 PST) ---

请问单位是?

--- 第 35 楼来自 iampi 的回复 (2022-01-25 05:51:41 PST) ---

USD zszs

--- 第 36 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 05:53:02 PST) ---

嗯 自费可以讲讲价,但是一年50万刀还是需要的。

--- 第 37 楼来自 iampi 的回复 (2022-01-25 05:55:00 PST) ---

我朋友肺癌,用的是government/education的保险 光copay一年都过了10K。。。。。。。。。

--- 第 38 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 05:55:52 PST) ---

没有out-of-pocket maximum的吗? 美国这点烦,太多种不一样的保险·····

--- 第 39 楼来自 iampi 的回复 (2022-01-25 05:57:26 PST) ---

OOP就是10K。。。。选的是那种覆盖最好的保险,oop比较高 超过10k的copay如果要统计只能自己查账单统计了,反正据说一年的账单上的数字接近100w了

--- 第 40 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 05:58:12 PST) ---

哦哦 oop 用满了。 100w差不多····· 不过这是保险付的,自费的话可以再便宜一些的。

--- 第 41 楼来自 999 的回复 (2022-01-25 05:59:14 PST) ---

所以最好的是在国内砸钱做主要治疗,然后到美国做保护性治疗,比如用一些国内没有的药,国内就算有药,一般医保是不报或者报不了多少的

--- 第 42 楼来自 amex 的回复 (2022-01-25 06:00:47 PST) ---

你爸既然已经确诊那在美国的所有的医疗就应该只有自费,预计至少是几个米的花费,你可以先掂量一下手里的房子够不够。 等确诊后,允许的话手术肯定是需要第一时间安排上,这个肯定是要在国内做,越快越好。手术预后的话中国胃癌发病率世界第一,各种一线治疗方案非常成熟,手术的预后相对较好,在大医院(北京协和,世纪坛,上海东方肝胆)的医生也都很专业。建议你可以多跟你爸的医生讨论再做决定

--- 第 43 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 06:01:46 PST) ---

不一定要几个米那么多了但是1个米左右也许还是要的。 另一个考虑是,胃癌在美国发病率特别低,不知道美国医院的经验咋样啊·····

--- 第 44 楼来自 QAX 的回复 (2022-01-25 06:14:21 PST) ---

如果能买到美国的医保(一般是employer sponsored或者state exchange等),那其实费用很低,一年支出全都in network的话不会超过两万刀(保费+OOP)。注意这里仅限法律意义上的医保。美国医保没有pre-existing condition限制。搬家到美国或者到加州都是qualified life event,虽然现在不是open enrollment period,也能注册。但我不确定B签能不能买。打电话去本州的covered ca问问最直接了。

--- 第 45 楼来自 amex 的回复 (2022-01-25 06:15:34 PST) ---

个人意见,美国医院如果不去梅奥安德森,其他地方在胃癌的手术跟预后治疗的经验上比不过中国的顶尖医院,唯一剩下的优势就是可以方便用新药跟新疗法。不过在没有保险的情况下,国内只要钱给够都可以上,所以基本没有区别。 另外梅奥也是不是神仙,钱也不是万能,救不了所有人,参见李咏。

--- 第 46 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 06:15:58 PST) ---

一般买不了。

--- 第 47 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-25 06:17:16 PST) ---

胃癌这个比较特殊,中国发病率特别高,美国特别低,所以这样。 美国发病率高的癌症就治的更好。

--- 第 48 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-25 06:20:08 PST) ---

我妈妈是另外一种癌症,暑假我回去了一趟,了解了针对她这种病(需要非常细分),国内和美国的治疗方式,感觉差不多,就决定在国内治了,我也准备回国了 比较好的阅读材料有:医学上针对这种具体的病在用药、治疗手段上最前沿的论文(都是统计论文,很容易读懂),以及各种论坛上不同人治疗的过程,草根经验也很重要。要花大量的时间去阅读,这样你才能更好地掌握全局,以及和医生更有效地沟通。这是家属除了陪伴之外,最该做也最值得做的事情 癌症你要注意,哪怕是胃癌里面,也会有很多种,根据不同的分期治疗手段非常不同,如果可以手术,第一刀非常关键,可能拖不起,但一定要选好医生。这种复杂慢性病的治疗无论是在中美,都是需要“关系”的,这样才能动用最好的资源。病人和家属没有关系的话,很难知道哪个医生治你这种病好,哪个医院好,如何插队赶时间等等 还有,癌症在美国有一个可能的“问题”是非常规范化,按部就班,这对于大部分情况是好事,国内很多小医院欠缺的就是规范化。但有的marginal情况不一定是好事,譬如医生、保险对于用一些新药的要求会更严格,也没有渠道用仿制药之类的 这会是非常漫长的一条路,病人和家属一定要做好心理建设。另外,我在各种群里也见过不少虚惊一场的 DP,希望你爸爸也是其中一个。走一步看一步,bless

--- 第 49 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-25 06:28:43 PST) ---

确实是这样,其实日本在好多癌种上生存率是全世界最高的

--- 第 50 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 06:47:09 PST) ---

谢谢

--- 第 51 楼来自 独一无二 的回复 (2022-01-25 09:26:44 PST) ---

钱不是问题的话更应该去北京上海的大医院看了。 真的不要迷信美国一般医院的治疗水平。咱普通人也看不上梅奥。 Bless

--- 第 52 楼来自 qqwrv 的回复 (2022-01-25 09:50:25 PST) ---

一定要去医疗技术发达资源好的城市去看看,动用人脉关系咨询,找好医生问诊,之后再决定怎么做。根据过往经历,细分之后需要对应的专业医生来看会更好。家人生什么病,压力都会很大,做好精神准备,自己不要垮了。 我觉得第一步先别急,先等化验结果。 偏个题,我好朋友在国内规培,2021年最后一天他在干的事就是给科室所有病人办出院手续。需要住院的病人接着再去办住院手续……(医保相关要求导致)

--- 第 53 楼来自 zhg 的回复 (2022-01-25 09:54:46 PST) ---

如果真是癌症的话要抓紧时间联系好大医院确定治疗方案 很多时候拖不起的

--- 第 54 楼来自 ailulu 的回复 (2022-01-25 09:57:46 PST) ---

不少医院比如UCSF有Second Opinion,可以先问问看。

--- 第 55 楼来自 tasdf 的回复 (2022-01-25 09:58:47 PST) ---

看过个纪录片 人间世 那个去美国治病的…感觉美国医生也并不是很靠谱的样子 而且花钱真的如流水

--- 第 56 楼来自 IcyJ 的回复 (2022-01-25 10:11:22 PST) ---

丈母娘得了肺癌, 最后选择在国内治了 之前有个好朋友也是肺癌, 国内手术化疗后继续来美国治 (某知名癌症中心) 我不是医生, 只能介绍几个简单的,从我身边两个肺癌总结出来的points. 美国这边癌症诊断治疗完全protocol化, 国内大体上也参照这个流程来治病. 癌症到无非是根据症状, 检测, 肿瘤大小等等判断阶段, 再对应阶段和病患情况确定手术, 化疗/用药方案. 医生会有opinion, 但你也可以有. 其实久病成医甚至有点道理. 我最后帮丈母娘选靶向药的时候也读了不少paper 建议你先从这里开始看 NCCN的guideline基本就是你的bible, 从诊断到治疗. https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stomach-patient.pdf https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stomach-patient.pdf https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/stomach-patient.pdf 3.89 MB 还有NCI的 https://www.cancer.gov/types/stomach/treatment https://www.cancer.gov/types/stomach/treatment Stomach cancer treatments can include surgery, chemotherapy, immunotherapy, and more. Learn about the different ways stomach cancer can be treated. 根据我的一点经验, 常规治疗方式除了极个别特别新的药国内可能没上, 暂时不建议来美国折腾, 尤其手术几乎没有必要来美国做. 来美国的治疗几个动力: 第一, 不幸是"晚期", 美国有比较有希望的trial, 那么值得一试. 但也很有可能客死异乡 (我老婆一个同学就是, 她是肝癌) 第二, 就是术后/化疗后, 美国有新药而且有一定的临床数据显示是有效辅助手术治疗, 降低复发可能性等, 那值得一来. 第三就是恢复和复查. 这点美国还是比国内强太多了. 国内大医院根本不可能照顾到你, 关心你后续如何, 美国病人对点医生/医院(network), 后续跟进专业很多. 但这还要看你们家庭有没有长期让父亲在美国呆的打算 希望一切顺利! 这个时候你最需要坚强和冷静, 加油!

--- 第 57 楼来自 wzj 的回复 (2022-01-25 10:36:37 PST) ---

感觉楼上说的已经挺清楚了,我只简单说几点我的理解: 湾区医疗资源还是可以的,UCSF&Stanford两个优质的医学院在此,应该各个专科都有些不错的专家坐镇。远一点讲,南加UCLA/USC或者西雅图还有些资源。 治病这个事情LZ要厘清一下自己的需求和父母的需求。几种我的猜测,LZ自己要好好分析分析。 2.1 想着给父母尽孝?这个更多的是你自身的情感层面的需求。 2.2 想着说父母常居地医疗资源不太给力所以来美国试试?这个或许可以在北上解决一大部分,当然,湾区大豪斯住着养病应该也不坏,毕竟国内看病,就算是协和,不进特需病房的话,体验都是个煎熬。。。 2.3 父亲的病情很不理想,国内没什么办法。那么这个时候在全美找医疗资源可能是更好的选项,争取在死神面前再搞个retention offer多活几年。 2.4 others 补充一个家里人过去三五年看到的国内缺陷(但是我觉得LZ的家人对这部分的需求还没有)——临终病人的护理。国内对于麻醉类药品的管控极其严格,同时癌症末期的护理资源极其匮乏。这个使得很多癌症末期的病人需要在人生的末期忍受煎熬的病痛;我不清楚美国具体的细节,但是似乎在这一块,有能够相对容易得到的资源,获得人生最后一段路的舒泰。 召唤一下本版各位医药界的部分圣手吧,排名不分先后: /u/chowchan /u/twistane /u/nh4no3

--- 第 58 楼来自 Paramita 的回复 (2022-01-25 10:42:04 PST) ---

有医保钱不是问题,但是美国自费我怎么觉得是大问题?比国内差老远了。 另外LZ先不要太着急做决定,希望最坏是肿瘤早期良性,那样就好处理了。

--- 第 59 楼来自 let 的回复 (2022-01-25 10:50:00 PST) ---

先找个医生问问?》

--- 第 60 楼来自 handuo 的回复 (2022-01-25 10:54:33 PST) ---

个人建议,先在国内把病理做了,同时找有没有靶向突变,然后再做决定。如果有合适的靶点并且美国有对应的靶向药,那来美国治疗可能是最好的。否则手术/放化疗的话,可能要再慎重考虑,毕竟优势未必很大。而且治疗之后回国就漫漫无期了,会牵扯其他问题。 之前帮家人打听过mayo clinic的second option,他们说会协助病人办理签证等等。最终因为各种原因没有考虑,但想来各大医院也会有这类的协助手段,所以想来美国看病感觉也是可以实现的。 还有,如果情况比较糟糕的话,美国医疗的临终关怀之类也更好一点,护理方面体验也稍好。这也算是个优势吧。

--- 第 61 楼来自 特大芝士 的回复 (2022-01-25 11:07:36 PST) ---

wzj: 远一点讲,南加UCLA/USC或者西雅图还有些资源。 跑个题,OR的人去哪里看病

--- 第 64 楼来自 wzj 的回复 (2022-01-25 11:13:11 PST) ---

特大芝士: OR的人去哪里看病 谁家门口没个clinic/hospital?? 你这话是觉得OR人都是不得病,还是觉得OR的人没资格看医生? 你还有 /u/anon58969290 稍微收敛一点,歪楼不是这样歪的。。。

--- 第 65 楼来自 特大芝士 的回复 (2022-01-25 11:16:30 PST) ---

wzj: 谁家门口没个clinic/hospital?? 你这话是觉得OR人都是不得病,还是觉得OR的人没资格看医生? 哈?。。。 wzj: 你还有 /u/%E5%A4%A7%E8%8A%9D%E5%A3%AB 稍微收敛一点,歪楼不是这样歪的。。。 删了删了,我的锅

--- 第 66 楼来自 chrisll 的回复 (2022-01-25 11:17:52 PST) ---

我以前帮助过别人来这边看病,楼主可以私信我有什么具体的问题我会解答。 我的经验是如果是开刀/化疗的话,其实真的没必要。这边比国内厉害的也就是一些未上市的临床药,还有国内买不到的靶向药。而且收费是国内的数倍不止

--- 第 67 楼来自 Roger2020 的回复 (2022-01-25 11:20:55 PST) ---

我体验过台湾,日本,美国的医疗系统全套,如果是自费建议去日本。

--- 第 68 楼来自 gabriel955 的回复 (2022-01-25 11:40:13 PST) ---

QAX: 仅限法律意义上的医保 感谢层主分享!最近也在给父母看state exchange的医保 除了层主说的“法律意义上的医保”,还有法律意义之外的医保么? QAX: 美国医保没有pre-existing condition限制。 层主这里说的限制是指什么意思呢?

--- 第 69 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-25 11:40:32 PST) ---

我昨天就看到这个帖子了 本不想回 既然@我了就说下我的观点 能治好的胃癌都是发生在极极极早期体检时候发现的 胃癌有个特点叫淋巴微转移 就是等到有症状发现的时候就已经转移了 所以即使胃癌根治术切了也是治不好的 早晚会复发的 这不是钱的问题 5年生存率摆在哪里 中美哪里治都一样

--- 第 70 楼来自 anon29928671 的回复 (2022-01-25 11:47:06 PST) ---

他说的是符合ACA规范的医保,这类医保有各种规定,比如保pre-existing condition(也就是说买保险之前得的病也在保险范围),有自付上限,体检(有次数限制)/疫苗免费等等。 与之相对的是不符合ACA规范的保险,常见于旅游保险等,基本上有赔付上限,也不包括pre-existing condition。

--- 第 71 楼来自 gabriel955 的回复 (2022-01-25 11:47:54 PST) ---

感谢解释!

--- 第 73 楼来自 zhg 的回复 (2022-01-25 11:54:47 PST) ---

先看检查结果吧 说不定是什么胃溃疡啥的

--- 第 74 楼来自 aaaaaaaaaaaaa 的回复 (2022-01-25 11:56:53 PST) ---

同建议楼主先在国内大医院看,即使最坏的情况,需要用最新的药和疗法,国内没有,也不存在这些药和疗法国内大医院的医生不知道的情况。到时可以根据国内医生的建议再决定要不要来美国治疗,总比自己一抹黑直接把父亲接过来好。

--- 第 75 楼来自 kadaishan 的回复 (2022-01-25 12:00:14 PST) ---

那请教你一下generally如果癌症发现的时候已经转移了,那么是不是治愈的概率就比较低呢?也就是你说的早晚会复发呢?还是要看是什么癌?

--- 第 76 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-25 12:10:15 PST) ---

有转移就失去手术指征 转移后还做手术的是palliative care 比如胰腺癌压迫了胃导致不能进食 那为了改善生活质量还是要切的 胃癌比较特殊 不是远端器官转移的话还是可以手术的 5年生存率见 /uploads/short-url/zSLBXOuLv6973WyKnKihNFB17om.png?dl=1 为什么早期胃癌生存率不是100%呢 就是前面我讲到的淋巴微转移 淋巴微转移前的手术就是能治好的 微转移后的是早晚要复发的 像已经有症状的:消瘦,胃痛,胃出血,发现既是中晚期

--- 第 77 楼来自 Acc 的回复 (2022-01-25 13:27:23 PST) ---

IcyJ: 但也很有可能客死异乡 (我老婆一个同学就是, 她是肝癌) 这个客死异乡,听起来很negative的感觉,但为什么我会觉得,如果真的是晚期的“最后时间”,让我能体验之前从来没有机会的异乡生活,反而是很兴奋的事情。。也许我还没到那个年龄吧。。或者你这个本来就是neutral的,那就没事了

--- 第 78 楼来自 chang0611 的回复 (2022-01-25 13:30:13 PST) ---

虽然癌症治疗的终点在美国,但在终点之前还是可以相信国内的医疗。 如果最后真的要来美国,B签碰运气太冒险了,没有保险医院收不收都是问题,而且“费用不是问题”这个想法一般会在收到美国医院第一个账单的时候崩塌。 提供一种思路抛砖引玉:随便找一个学校,甚至那种专门收华人的项目也没关系,只要能在这边挂个学校,就可以买保险了,而且一般针对学生的保险coverage很全面

--- 第 79 楼来自 wzj 的回复 (2022-01-25 13:32:21 PST) ---

社区大学YYDS!

--- 第 81 楼来自 a66 的回复 (2022-01-25 13:34:09 PST) ---

他爸这种年纪,要拿到F签感觉有点难度

--- 第 82 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-25 13:43:04 PST) ---

年纪一大把f1即使学校给发vo也不会批的

--- 第 83 楼来自 wzj 的回复 (2022-01-25 13:44:06 PST) ---

chang0611: 随便找一个学校,甚至那种专门收华人的项目也没关系,只要能在这边挂个学校,就可以买保险了,而且一般针对学生的保险coverage很全面 我觉得先B签入境,然后去CoS转F是不是更可行?

--- 第 85 楼来自 cwl 的回复 (2022-01-25 13:57:34 PST) ---

胃癌这种要是家在一线和强二线直接在家治就好了。。。不在当我没说

--- 第 86 楼来自 eleboson 的回复 (2022-01-25 13:57:56 PST) ---

wzj: 然后去CoS转F是不是更可行 CoS转F怕是等不起。不如去身份友好州直接上state exchange买ACA compliant保险或者甚至上Medicare/Medicaid。但是想走这条路的话签证的时候就不要透露去看病的意图了。 如果想诚实签(医疗目的),那就是完全不走保险的路线。参考人间世那一集吧:

--- 第 87 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-25 16:01:14 PST) ---

谢谢 现在也暂时打算在家治了 我们在苏南 去上海很方便 我打算让我父母去复旦的肿瘤医院先看看。

--- 第 88 楼来自 NH4NO3 的回复 (2022-01-25 18:35:25 PST) ---

工作繁忙,简单回应一下我觉得最关键的点吧: 诊断方面:国内对癌症亚型的诊断分型水平分化比较大,有一流的也有糊弄的。美国整体水平相对平均、且均值我觉得高于中国。但是这是诊疗第一步,抢时间往往是更重要的因素。尽力在国内找到更好的资源会比忙着准备来美国就医节约更多时间。 手术治疗和常规治疗方面:国内一流资源通常强于美国,这是人数堆出来的经验。胃癌这种中国大癌种更是如此。当然主要问题依然还是怎么获得一流资源。 新药、新疗法运用和未获批药物临床试验方面:美国吊打全世界其它地方。我认为这是来美就医价值最大的部分。 肿瘤治疗分一线、二线、……、末线。根据伦理要求,一般患者参加的临床试验不会在一线(一线肯定是验证过无数遍的成熟方案),这个哪国都是如此。所以我建议是在国内接受一线治疗,和主治医生紧密合作,确定分型、分期,提前判断可能的二线方案,同时开始和医生一起去检索有哪些二线之后的新药、新疗法临床试验在进行。 如果运气好,遇上了恰好有跨国药企在国内开展临床试验的,那么可以筹划直接国内入组;当然更多是只在美国某些点开展,那么需要联系美国这个医院的国际医疗部门、联系药厂、联系当地华人组织等等,筹备赴美参加临床试验的事务。 总之,强烈建议得先有很具体的目的地(到美国哪个医院、采用什么疗法、参加哪个临床试验),再分析赴美治疗、 陪护者在美生活 (不好意思重读发现楼主在美国,那这不是问题;主要问题是父辈背井离乡的选择问题了)等一系列不太容易需要克服的困难。坚决反对不惜代价先来美国再说、落地想必就就能自动获得全球顶级医疗资源的想法。

--- 第 89 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-25 21:03:58 PST) ---

NH4NO3: 均值我觉得高于中国 均值我觉得没有意义。都可以来美国了为啥还要考虑均值,毕竟钱区别不大,肯定指望着Anderson msk mayo来选啊。UCSF之类的就算了,那些很可能不如国内北上广大医院。 P2去年刚因为癌症去过Anderson。连不先把保险copay当押金付了都不给预约。而且癌症不是一天的事情,检查,手术(可能不止一次),后期复建,复查,吃药打针,放疗化疗都可能拖出去一年。尤其手术在美国更不好约时间。我们都是看着手术医生的时间订机票。签证可能有效期都不够,而且特别折腾。胃癌这种消化道的病就更折腾了。还是就近先把检查做完,然后再去北上广重新查一次确认好分型,自己也同时学学癌症知识再综合考虑哪里更好。我们当时可是好多人问要不要回国治疗的。

--- 第 92 楼来自 NH4NO3 的回复 (2022-01-25 21:32:00 PST) ---

哎 来美国也考虑均值的原因就是这边这套系统找到最顶级的也要费不少力气啊。楼主在湾区,看起来带家长去梅奥或者Anderson也不是那么快捷。 祝你和楼主都后面一切顺利

--- 第 93 楼来自 kkzhou 的回复 (2022-01-25 21:47:13 PST) ---

作为一个过来人,带家人在美国治疗过乳腺癌4期,觉得两个国家看病各有利弊,但是来看病还是要考虑到具体的病程和自身的经济状况,说白一点,也要考虑到预后。 美国的开支很大,一个PET 或 MRI分分钟自费上万美金,虽然也有类似药厂的补助项目,不过总的开支还是高非常多,中国做个大手术也就自费几千RMB。 但是优点主要有流程标准化,医生沟通很顺畅,国内非自费专家门诊基本看片子加诊断不超过15分钟。美国医生很耐心,基本有问必答。我觉得对于癌症患者,医患之间良好的交流还是很有必要的。 另外的区别上面已经有人提过了,治疗方案区别不大,上海的一线医院用的方案也是NCCN的,基本一摸一样。 但是治疗药物尤其是比较新的靶向药物,还是要晚了5~10年(主要原因还是CFDA的审批问题),同时很多进口靶向药也是自费的,在国内的开销也不小。所以如果的确需要特定药物的话,经济状况允许,来美国还是有意义的。 最后一个比较小区别是,这边的Supportive drugs用得比较普遍,例如Chemo的止吐药和升白针,国内据我了解用的并不广泛,导致相关治疗引起的副作用很大,国内这方面不是特别重视,前面也有人提了麻醉类药物的问题。 我认为UCSF还是比北上广的大医院强的,家人有在Seattle的SCCA和上海肿瘤医院看过,不过LZ还是等病理出来以后再决定比较好。

--- 第 94 楼来自 ximei 的回复 (2022-01-26 10:29:23 PST) ---

希望顺利。谢谢lz帖子和各层回复,学习到很多。如果有时间lz可以时不时来更新一下,和lz家在同一个地区,也想多知道一点。

--- 第 95 楼来自 chrisll 的回复 (2022-01-26 10:34:04 PST) ---

朋友,来美国治病的癌症病人可不是来体验什么异乡生活的。休斯顿癌症医学中心附近的很多小区都住着国内来的癌症病人,他们除了定期看病吃药化疗可没有什么心情再去体验异乡生活了,怎么把钱节省下来继续在这住着继续买几万刀的药继续下一个疗程的治疗才是他们要考虑的事情。当然,如果家里不差钱家财万贯那种,确实可以当体验了。

--- 第 96 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 08:38:07 PST) ---

我很好奇在国内如果没有美国的保险,在美国治疗癌症的话一年的花费(药物+医院的费用)大概有多少呀?如果都用成熟的药和成熟的治疗技术可以和医院商量费用减免吗?

--- 第 97 楼来自 cwl 的回复 (2022-01-27 10:23:54 PST) ---

楼上有说国内没新药的,以前正常通关的时候国内(猪三角是这样,长三角不清楚)医院的医生是会让家属从香港买国内没有的药回来的,现在是没办法了。胃癌不算难治的祝好运~

--- 第 98 楼来自 kkzhou 的回复 (2022-01-27 11:50:51 PST) ---

具体花费不好说,但是自费All Cash肯定可以和医院谈折扣。同时会有一些药厂有补助,比如Genentech Patient Foundation,年收入低于15万刀无保险就可以申请补助。 https://www.gene.com/patients/patient-foundation/see-if-you-qualify https://www.gene.com/patients/patient-foundation/see-if-you-qualify Breakthrough science. One moment, one day, one person at a time.

--- 第 99 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-27 11:57:24 PST) ---

胃癌美国水平并没有多大优势,去北京肿瘤医院找沈琳教授/张小田教授吧,比复旦肿瘤医院(朱晓东、黄明主)还是要强不少的,另可关注熊猫和他的朋友们公众号,国内最好的消化道肿瘤病友交流群了。

--- 第 100 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 12:20:45 PST) ---

治疗癌症的药基本都有很强的副作用,基本都是处方药,去香港带药的话怎么解决处方的问题呢?

--- 第 101 楼来自 emp 的回复 (2022-01-27 12:28:14 PST) ---

疫情前曾带父亲到美国看病,说一点相关信息吧,希望对楼主有用。 1.先说背景,父亲是一种比较罕见的病,国内做了手术,北京上海各大医院也都去了,医生对后续的治疗方案意见不一。本人就在明尼苏达上学,就让父亲来梅奥做了一次检查。 2. 流程:先联系梅奥国际部,说想过来看病,梅奥这边会要求国内检查的病例和各种报告的翻译件,如果他们觉得有必要会给你发offer。如果对国内治疗方案没有异议或者觉得过来意义不大可能就不让过来。来医院之后一共是4天,每天面见不同科室的1到2位医生,中间穿插各种检查。最后一天会给一个整体的治疗意见。 3. 费用:因为没有保险全自费,每见一面医生大概是1000刀左右,加上各项检查,总共是12K。在来之前会给你一个大概的报价,当时好像是9K多,由于多见了一个医生和多加了一项检查,就贵了一点。 4. 感受:医生的专业程度和细心程度确实是高于国内的。国内医生犹豫不定的治疗方案,这边的医生会非常自信果断的告诉你应该怎么做。每个医生面谈时间都将近一个小时,谈话内容也比较详细,最后每个医生还会给一个文字版的谈话和诊断记录。 5. 其他:因为父亲在国内已经做过手术,梅奥医生在看完术后X光照片的时候说如果是在梅奥做手术,创伤会小很多,但就无从考证了。 给楼主一点不成熟的小建议吧,先看国内进一步检查结果,确认过来是否有意义。即使过来美国也是建议找比较专业的医院。另一方面觉得来美国看病未必非得在美国治疗,如果可能的话让这边医生给一些治疗上的建议,然后再回国治疗,也可能是一种两全的办法。 最后祝愿检查结果良好,早日康复。

--- 第 102 楼来自 newup10ok 的回复 (2022-01-27 12:37:25 PST) ---

我母亲肠癌是在美国治的,我家族有肠癌病史,家族中另有三位亲属有过肠癌,术后都是没满5年去世了,我母亲术后目前快十年了,每年检查没有问题。美国的医生有一种流动机制,大概是农村的医院也会有非常好的医生,我母亲的手术医生聊到带过北京协合来的学习团队,因为我们在美国也是在农村的医院,所以感觉已经很不错了。当时问过业内人士,说中国癌症术后五年存活率是三分之一左右,美国是三分之二左右。 如果你爸在中国的一线城市,可以接受到比较高水平的医疗,我想在中国或美国治应该相差不大,但我个人的感觉美国的三线城市医疗至少领先中国三线城市医疗50年。 只是个人个案,不一定有代表性。 PS.医院帐单都能讲价,在医院有专门的讲价部门。

--- 第 103 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-27 12:43:47 PST) ---

有肠癌家族史的话病人本人及直系亲属最好筛一下是不是林奇综合症,如果是的有50%遗传概率、患癌风险及再次患癌风险逗比正常人高很多。

--- 第 104 楼来自 cwl 的回复 (2022-01-27 12:50:00 PST) ---

不太清楚噢,之前朋友生病,群里和论坛很多病友以前国内没O药K药BV也还没批都是自己家里人去香港背回来的,到了我朋友这时候运气比较好已经有国产PD1,快治好的时候BV也批了PD1也入医保了只要2kRMB一针

--- 第 105 楼来自 Nerv 的回复 (2022-01-27 12:54:14 PST) ---

嗯嗯。非常理解lz急迫的心情。 但是胃癌这种国内的经验确实比美国要多不少了。除非是必须用国外的特效疗法,否则折腾这一圈不如在国内好医院规范治疗。

--- 第 106 楼来自 kkzhou 的回复 (2022-01-27 13:01:49 PST) ---

香港有一些诊所和医生可以通过大陆处方直接开处方拿药,也有专门的中介。 在Herceptin医保大减价之前,我家有通过亲戚从香港带药回来,整个流程并不非常正规,但是药应该还是真的。。。。

--- 第 107 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 13:36:41 PST) ---

请问您父亲的经历是不是 在美国这边做的screen和diagnosis 然后在国内做的treatment呀? 您觉得美国这边检查和diagnosis 和国内相关诊疗的有什么本质差别吗

--- 第 108 楼来自 emp 的回复 (2022-01-27 14:15:43 PST) ---

父亲的screen和diagnosis都是在国内做的,包括治疗都是在国内做的。最后来美国已经是手术之后了,主要目的是想知道这个病后续会怎么样,以及后续治疗的建议。国内检查细节我不太清楚,因为家人一开始是瞒着我的,我手术后才知情。但是有几点还是可以窥一斑而见全豹的吧。 误诊。我父亲的病叫朗格汉斯细胞增生,但是国内几家医院最早的诊断结果都是骨癌。据说那会对我父亲的精神打击非常大。直到发现了另一种原发性癌症(甲状腺癌)之后医生才觉得骨癌的诊断有问题(听医生说是人一般不会有两种原发性的癌症?这个我不太清楚,如有错误欢迎指正)。国内检查的医院也是上海的两家三甲医院。 检查技术细节。父亲在梅奥相当于复查,所以检查没那么仔细,但是印象比较深的是血检。好像是胆固醇那一项的数据,梅奥这边提示异常,国内结果是正常。问医生说是胆固醇也分好几种,有的是好的有的是坏的,我父亲的情况是好的比较少,坏的比较多,但总量看似正常。我不确定国内是否也会分类这么细,或者只是医生不告诉你,但我父亲说他国内检查结果都说正常。 专业性。在梅奥期间我们除了肿瘤科,还见了血液科,神经科,内科等各个科室的医生,每个医生应该都是各自领域的专家,医生在见我们之前也会阅读之前面见的医生的报告,所以每次检查相当于一次会诊。而且每位医生都很专业,比如所有人都会说吸烟有害健康,国内医生也说吸烟对病情不好,但是梅奥甲状腺癌的医生说研究表明吸烟对甲状腺癌有抑制作用。 过度检查。感觉美国医生看病完全依赖于各种检查结果,存在着比较严重的过度检查的情况。比如我后来加看的一位医生是皮肤科的,就因为父亲幼年劳作时留下的伤疤医生看着奇怪。 总的来说,我相信硬件条件国内的三甲医院是可以媲美美国这边的医院的。但是看病这种事医生的经验和专业程度可能中美还是存在差距的,尤其是这种疑难杂症类的,梅奥这种医生本就是各个领域的精英,病人也是有疑难杂症的多。在国内医生一年见不到两例的病,人家经常能遇到,在判断和治疗方面自然会有经验。

--- 第 109 楼来自 kkzhou 的回复 (2022-01-27 15:47:09 PST) ---

再多说几句个人看法(非医学背景,纯属个人意见,不喜勿喷 )。 虽然在大部分常见癌症的治疗方案上,中美的区别虽然不大,基本都会遵照NCCN指南走。但是美国医院和医生是负责制定指南的,对治疗方案的理解和第一线数据的掌握应该都是强一些的。 有兴趣的话,指南去 http://www.nccn.org 注册个账号就可以免费下载,第一页就有参与制定指南医院的名单,基本覆盖了美国Top的医院,除了三大癌症中心之外,我觉得那些名单里的医院比中国顶级医院只强不弱。 美国这边top医院里的医生履历网上都能查到,下限有保障,碰到坑的可能性不高。反观中国,找个靠谱的医生真的挺难的。 比如我有关注北医三院肿瘤内科的张煜医生的https://weibo.com/u/5840843807(就是前段时间怒怼上海某医生胡乱治疗胃癌患者被停诊的医生,我感觉张医生还是有医德的)不过最近张煜医生和一些医生大V就循证医学和中医的问题吵成一团,有兴趣的可以自行关注。。。。虽然我非医学背景,不过看了张医生的回复,感觉如果连北医三院的青年肿瘤医生都这样,那其他的就真的不好说了。。。 我挺赞同上面几位的意见,考虑到经济情况和预后,美国诊断出方案,回国治疗其实是一个很不错的折中方案。

--- 第 110 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 15:58:27 PST) ---

谢谢分享经历,非常受用。我感觉国内对罕见病和疑难杂症的诊断非常落后。即使是最好医院的专家由于平时间被大量患者挤占,没有时间研究相关罕见病和疑难杂症的诊断,除非自己曾经见过相关案例否则根本不会做深入的研究,国内医院的医生基本都不在medical research 前沿。所以就是基本上所有的医院(301除外)都只会关注大多数人的病有没有被治好,很少有医生特别关注罕见病或者是小群体的某种病。其实按我的理解,医生很多时间都是在用自己的知识进行准确的诊断,用很多检查的indicator 来排出各种小概率事件发生的可能性。如果diagnosis 做好了treatment就是按照病人的具体情况服从protocol 进行治疗了。我的家人有在国内地级市最好的三甲医院工作的,他们告诉他们医院的医生大概是这样划水的:对于很多门诊来的病人,症状不是很严重,大概有一些症状,具体什么病他们医生自己也搞不清楚,很多病人自己不愿意做检查(可能检查一套下来就是几千人民币)如果没有特别症状的话就开一点中药或者中成药或者抗生素,大部分人吃点“药”自己就好了,如果真的过几天不行了再好好看一下。

--- 第 111 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-27 16:16:11 PST) ---

qstat: 很多病人自己不愿意做检查(可能检查一套下来就是几千人民币)如果没有特别症状的话就开一点中药或者中成药或者抗生素,大部分人吃点“药”自己就好了,如果真的过几天不行了再好好看一下。 其实美国也这样 Family doctor最长说的不就是回家再观察两天么。 当然如果知道是癌症了那当然要找专科。

--- 第 112 楼来自 emp 的回复 (2022-01-27 16:38:20 PST) ---

您客气。当然我并不觉得美国一定比中国好。中国的现状应该是符合国情的最优解了,毕竟医患比例和收入水平摆在那,疑难杂症也是小概率事件。这么说也是想给楼主一些片面的信息吧,而且我也不知道胃癌算不算疑难杂症,想来国内医生见的肯定也不少,经验也足。如何取舍看楼主自己吧。

--- 第 113 楼来自 hypnos 的回复 (2022-01-27 16:44:41 PST) ---

不同的PD1,药效不同。

--- 第 114 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 16:58:43 PST) ---

其实这两种处理方法有本质区别的,family doctor会做很多检查,如果看很多指标不对会做更深入检查或者是refer到更好的医院,这个真的很重要。有些疾病是不需要吃药的,很多时候自己真的就会好的。 国内没有refer的机制,全靠患者自己想办法,医生很多是靠症状来治病,症状轻了就开一点中成药或者是抗生素。中成药或者中药添加了很多减少症状而不会对症治疗的成分,所以你会觉得你真的“被治疗了”,其实没什么卵用。当然这样做毕竟有这样做的国情。 所以这样就会导致一个问题,对于癌症或者rare disease没有办法早发现,很多癌症出现的症状基本就是中晚期,我一直觉得癌症的早发现比治疗本身重要太多了

--- 第 115 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-27 17:44:43 PST) ---

癌症基本上没法靠family doctor早发现吧。 基本都是体检。

--- 第 116 楼来自 zhg 的回复 (2022-01-27 17:52:51 PST) ---

在美国不就是每年在family doctor那里体检么?他们有个规格 什么年纪什么家族病史做什么检查打什么疫苗 剩下的那些年纪轻轻得了癌症一般也很难提前查出来

--- 第 117 楼来自 ddhi 的回复 (2022-01-27 17:53:11 PST) ---

很多时候 患者在中国只是对症状过度忧虑 只是想要一个专业人士(哪怕只是看上去专业)告诉他 we can fix it 给点信心 哪怕那就是些安慰剂 你想想那么多刚到美国来的中国人一开始觉得美国医疗烂到家不就是这样吗 在中国半夜拉肚子 发烧都直接去emergency room 然后挂点退烧药 对症治疗一下 但是感觉自己被专业人士take care of了 在美国 又要看primary要refer 医生又什么药都不给的(大概率因为根据指南给药不会缩短病程) 但问题是 美国人活得不比中国人短吧

--- 第 118 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-27 17:55:51 PST) ---

那中国也能做 而且能选做啥 还便宜 这里你想花钱都不给 还得编理由有的项目才给查 例如B超之类的

--- 第 119 楼来自 illusionwing 的回复 (2022-01-27 18:05:34 PST) ---

emp: 朗格汉斯细胞 /uploads/short-url/qJQ4WKqAYDVnhifTM5VquEodS4Z.png?dl=1 ? emp: 问医生说是胆固醇也分好几种,有的是好的有的是坏的,我父亲的情况是好的比较少,坏的比较多,但总量看似正常。我不确定国内是否也会分类这么细,或者只是医生不告诉你,但我父亲说他国内检查结果都说正常。 国内也查HDL/LDL,不过常规生化好像只查总胆固醇。 话说回来,之前我在国内一般一年体检两次,会自己加心超、癌症指标啥的。后来在 MTV 的 Sutter 体检不给我加癌症指标,说没必要,好说歹说给加了最后保险没给报(UHC的PPO),还好lab不贵。

--- 第 120 楼来自 hermione 的回复 (2022-01-27 18:09:35 PST) ---

能分享一下做了什么癌症指标要多少钱么

--- 第 121 楼来自 illusionwing 的回复 (2022-01-27 18:11:18 PST) ---

就这个。国内自费做 1000rmb 左右,美国最后charge了我$1700 /uploads/short-url/2RGfnjhNLzTrnueco4c306elSsm.jpeg?dl=1

--- 第 122 楼来自 999 的回复 (2022-01-27 18:37:19 PST) ---

看了楼上一些贴子,让我想到一个point,我也是在网上看到的,就是美国多科合作治疗是国内不能比的,这是一个华人医学界人士的看法 国内为了效率,先天性的倾向于“分包”,甚至有的大手术,比如肠癌手术,还分部位,整个手术时间非常长,所以就有医生做“上面”的,有医生做“下面”的,固定班子。美国可能也有这种情况,但是美国就算手术,也可以多科合作,最常见的例子是乳腺癌,切除和美容整形一起,切的医生和整形的医生是一起商讨出的治疗方案。这种合作是超过国内的专家会诊的,而且普通病人在国内也不是那么容易得到专家会诊的,很多医院科室都有点一亩三分地的意识 上面有版友提到梅奥的医生看了手术创口说美国做的话,创口会更小。我是倾向于相信的,因为美国专门有医生考虑这个问题,即最大程度的保住病人自身好的组织(皮肤,肌肉,神经等等)

--- 第 123 楼来自 cwl 的回复 (2022-01-27 18:37:27 PST) ---

一万多r一针和两千多r一针,三期四期的每个月打2-4针的都有,一个月得多少钱啊。家庭环境好的可以自己看着选,家庭环境不好的也打得起了不是么

--- 第 124 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 18:50:18 PST) ---

体检不就是在family doctor体检,上年龄的话有些family doctor也会推荐你做肠镜胃镜也是在做癌症早期筛查。你的体检指标有任何不正常family doctor也会refer你做进一步癌症或者其他风险有关的检查。

--- 第 125 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 18:56:21 PST) ---

UHC的保险为啥没有报销,是不是因为年龄小所以保险不给报销还是保险本来就不报销

--- 第 126 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-27 18:58:23 PST) ---

这么说吧 国内好多癌症 例如常见的甲状腺癌之类的 都是可以体检b超发现的 这些病发病率没那么高 验血什么的还未必看得出来 Family doctor是不可能做b超x光的 手检血检能看出来结果就中期往后了 如果年纪不大 那医生也没有那么认真 你想查也会被family doctor阻止 而国内这种胸片B超只要花钱就行不需要refer 一般公司一两年也有一次因为便宜 如果自己注意其实早期发现更容易

--- 第 127 楼来自 hermione 的回复 (2022-01-27 18:58:28 PST) ---

一般来说只要是你要求的 不是医生觉得该做的 肯定不报销 当然医生觉得该做的也不一定报销

--- 第 128 楼来自 qstat 的回复 (2022-01-27 19:03:46 PST) ---

国内医生工资可能大概有20万人民币 美国医生工资大概有30万刀+ 所以按这个比例考虑的话,美国收费好像还算合理

--- 第 129 楼来自 xuan 的回复 (2022-01-27 19:10:15 PST) ---

李咏死之前我在亚超见过他全家,当时都干瘦的不行了……

--- 第 130 楼来自 999 的回复 (2022-01-27 19:13:36 PST) ---

癌症是真的难,央视的另一个主持也是,罗京,他更突然,因为他好像一下子就没了

--- 第 131 楼来自 emp 的回复 (2022-01-27 20:36:01 PST) ---

是的,全程应该是 朗格汉斯细胞*组织细胞增生症Langerhans cell histiocytosis, LCH

--- 第 132 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-28 01:24:21 PST) ---

看了大家这么多回复,非常感动。这几天完全不知道是怎么过来的,作为meta员工平时工作压力又大,已经打算找心理医生了。今天来更新一下。 活检出来确定是腺癌(大部分胃癌都是这种)。医生建议立即手术进行病理定型,今天刚刚手术,把胃切了3/5,把大部分原生病灶切除了。同时也给我父亲判了死刑,说已经发生肝转移,生命预期大概是6-12个月。 看着视频里我父亲跟我说以后康复后要来美国,你们那空气好。我不知道流了多少泪水。我知道他其实特别想在我身边,虽然他嘴上从来不说。也有可能是他知道自己日子不多,想最后的日子能和我在一起。 今天和老婆商量了好久。考虑到保险问题,确实来美国治疗问题比较多。现在定了三月份的机票,回国陪我父亲治疗。就算最后真的无法挽回他的生命,我也要陪他走完最后这一段时光。我母亲的状态显然已经完全无法做医疗上的决定。我07年出国来这里读博,已经离开他们十几年,我不能给自己生命留下任何遗憾。 非常感谢上面的朋友推荐的公众号,给了我很多信心。我不信我父亲只有一年生命期,我要复制奇迹。再次谢谢各位!

--- 第 133 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:27:46 PST) ---

很遗憾你的爸爸不是那个最幸运的。也可以看看与癌共舞的论坛,比公众号检索起来稍方便点。虽然上面最活跃的是肺癌版块,但消化道版也有很多治疗经验。你回去是对的,到这一步最重要的是不要留遗憾。消化道的癌种到后期可能痛苦比较多,不要放弃,加油

--- 第 134 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:31:43 PST) ---

诶没来得及喊住楼主,如果发生远端转移是不能直接手术的… 先化疗再全部再全部切干净… 我家就是这步错了,这第一步错了后面想挽回就很难了。除非有急症,如果发现有肝转移还不化疗直接切胃,建议换医生换医院,水平不行。 胃癌难治,但是肝转移不是死亡宣判,看病理,一定要看病理,微卫星不稳定分型,her2表达,是否ev病毒感染型,pdl1,如果医院没做一定要把这些补上,还有些新的靶点:claudin18.2高表达,met扩增,fgfr扩增/突变。没特殊分型的规范治疗也起码1年以上,有特殊靶点的2年+不是问题,长期生存的都不少。把csco指南和nccn指南都读一读,进熊猫和他的朋友们的胃癌群学习学习。 强烈强烈推荐北肿沈琳/张小田教授。两人没有黄牛可能挂不上,小田教授周五的特需号可能稍微好挂一点。北肿的两位水平真的要高复旦肿瘤医院不少。

--- 第 135 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:33:32 PST) ---

与癌共舞肺癌可以,消化道不行,完全不靠谱,消化道还得看熊猫和他的朋友们公众号。

--- 第 136 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:34:05 PST) ---

好吧,那以你的经验为准。我确实不够了解消化道癌种

--- 第 137 楼来自 chon1 的回复 (2022-01-28 06:34:07 PST) ---

关注关注

--- 第 138 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:36:13 PST) ---

肿瘤标志物对健康人做肿瘤预筛确实意义不大,早中期甚至晚期癌症患者肿瘤标志物正常的也大有人在,体检要做全面,不能因为肿标正常就掉以轻心。

--- 第 139 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:37:16 PST) ---

+1,影像比较准

--- 第 140 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:40:06 PST) ---

另外,建议楼主全家都去吹气测幽门螺杆菌,容易导致胃癌的,中国人感染这个比例特别高,在50%以上。如果幽门螺杆菌阳性去杀菌,18岁以下等18岁了以后去测去杀菌。杀完菌记得分餐。楼主在40岁以后或楼主父亲患病年龄-10岁以后考虑胃肠镜。

--- 第 141 楼来自 zhg 的回复 (2022-01-28 06:46:07 PST) ---

国内看个病也太难了 家属还得自学?

--- 第 142 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:50:05 PST) ---

我觉得在美国也是一样的。早中期的应该没啥问题,手术完化化疗就行了。晚期还是多学点吧,没有个确定的治疗方案,往往得病人和家属做抉择,啥都不懂没法跟专家交流。

--- 第 143 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:52:03 PST) ---

癌症因为个体异质性特别大,就是所谓的同病不同命。光靠指南按部就班到晚期可能不够。家属学习多一些(病人就不要学了,越看越崩溃),我感觉对治疗方案的整体把控是很有帮助的

--- 第 144 楼来自 marvel 的回复 (2022-01-28 06:53:20 PST) ---

这留言一看就知道也是癌症家属了hug

--- 第 145 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:55:44 PST) ---

是的,还在战斗中,会坚持到底的

--- 第 146 楼来自 cclover2019 的回复 (2022-01-28 06:57:06 PST) ---

Roger2020: 如果是自费建议去日本。 日本很难去吧?有没有攻略

--- 第 147 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 06:57:41 PST) ---

一般都是通过中介,看过一些 DP,感觉还行,费用也不是很夸张

--- 第 148 楼来自 cclover2019 的回复 (2022-01-28 06:59:22 PST) ---

怎么找靠谱中介?来美国可以从医院开始联系,日本也是吗?

--- 第 149 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 07:01:20 PST) ---

我是在病友群里看到的 DP,有需要的话找去过的病友推介即可。我觉得那样比较靠谱。抗癌这事家属抱团挺有帮助的

--- 第 150 楼来自 djj 的回复 (2022-01-28 07:07:05 PST) ---

你这是骗保

--- 第 151 楼来自 cclover2019 的回复 (2022-01-28 07:14:15 PST) ---

chowchan: 能治好的胃癌都是发生在极极极早期体检时候发现的 胃癌有个特点叫淋巴微转移 就是等到有症状发现的时候就已经转移了 学习了。什么常规体检可以及时发现早期胃癌?

--- 第 152 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 07:18:20 PST) ---

之前 marvel 说的那些建议都很靠谱。查幽门螺旋杆菌,注意分餐,到一定年龄后定期查胃肠镜。胃癌其实是唯一一个很容易预防的癌种,因为绝大部分是慢性炎症演变而来的

--- 第 153 楼来自 cclover2019 的回复 (2022-01-28 07:21:53 PST) ---

好像美国的常规体检没有这个。是要主动给医生说吗?而且保险也不一定付钱?

--- 第 154 楼来自 cclover2019 的回复 (2022-01-28 07:24:14 PST) ---

这些都对应什么癌症?看到一个是前列腺癌

--- 第 155 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 07:25:56 PST) ---

美国查幽门螺旋杆菌只要你说有症状,或者说同住家属有查出来,医生是会给开检查的。肠胃镜作为常规检查,在美国要到一定年龄才可以,你只能说自己有症状而且说得比较严重,且说有家族史,医生会同意的。我之前在美国有点症状想查个乳腺B超医生都死活不肯,后来别人这么教我的,说得很严重医生就会同意。。。其实没有症状的话且没有家族史的话,到了年龄再检查也是可以的,不用太焦虑

--- 第 156 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 08:07:04 PST) ---

胃镜啊 无症状40岁以上每2年做一次

--- 第 157 楼来自 anon17276958 的回复 (2022-01-28 08:50:50 PST) ---

哥们儿多大了?这里面好多检查对于60岁以下低龄人来说都是过度医疗。

--- 第 158 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-28 09:06:54 PST) ---

这个哪里都一样 p2得病后我们已经学成半个医生了 尤其是Clinic trial 你不学学连要干嘛都看不懂 怎么知道要不要同意做呢

--- 第 159 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-28 09:11:54 PST) ---

赞同这个 不应该马上手术的 手术之后就不知道化疗是否对病灶有效了 如果转移了的确要考虑化疗以及各项检查了 这个最好找好点的医院 因为可能做错 然后是否有靶向药也是这个时候知道

--- 第 161 楼来自 kadaishan 的回复 (2022-01-28 10:03:51 PST) ---

如果癌症已经转移,需要化疗之后再手术,那是否说明手术以后复发的可能性还是很高呢?

--- 第 162 楼来自 Zig 的回复 (2022-01-28 10:08:23 PST) ---

这问题不可能有人给明确回答 但是我们了解的是化疗是全身性的 所以会普遍的杀死全身的癌细胞 如果转移了那目前的方法中就化疗最好用 但也有的细胞对化疗药物不敏感 那些无论如何都会再长出来 另外复发还是第二次癌症也是值得讨论的 最后我们都是半吊子 还是听医生的 只是需要选好点的医生

--- 第 163 楼来自 FBI 的回复 (2022-01-28 11:41:55 PST) ---

请多说说你的感受和对比

--- 第 164 楼来自 zhg 的回复 (2022-01-28 12:04:23 PST) ---

既然已经做了也不用想那么多徒给自己增加压力了 其他治疗方案也说不准一定更好 还是听医生的吧

--- 第 165 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 12:18:45 PST) ---

友情提醒 /uploads/short-url/450cetoEsY7y1dRA4FlBwp3hX8n.png?dl=1

--- 第 166 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 12:21:47 PST) ---

emp: 国内医生也说吸烟对病情不好,但是梅奥甲状腺癌的医生说研究表明吸烟对甲状腺癌有抑制作用 吸烟还可以降低子宫内膜癌的发生率呢 但不会有医生建议你去吸烟的 吸烟的害处>>益处

--- 第 167 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 12:30:28 PST) ---

癌症转移一般都是“满天星”状态 比如本例 一个原发灶(胃癌)+多个转移灶(肝脏上星星点点都是转移灶),当然转移灶也可能只有一个的(乳腺癌转移到脑子可以只有一个转移灶) 显然肝脏上星星点点都是转移灶是没法切的 总不至于这里挖一块 那里挖一块吧 就算你全给挖了 还有些肉眼看不见的怎么办 没几天又会长出来的 手术=白做 所以转移后就失去手术指征 因为没有意义 化疗只是抑制肿瘤 不要让它再大起来 至于原发灶要不要切 看情况 爬一下楼吧 前面有提到palliative surgery

--- 第 168 楼来自 warmkitty 的回复 (2022-01-28 13:40:06 PST) ---

楼主也要照顾好自己哦,祝一切顺利 加油

--- 第 169 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-28 13:41:36 PST) ---

请问这种肝脏多发转移的情况下 通过化疗 靶向药等治疗方法,有没有可能控制住?

--- 第 170 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 13:44:30 PST) ---

开始会有用 后面就没用了 本质上是再多延长几个月生命 具体看1年生存率和5年生存率

--- 第 171 楼来自 lorinsz 的回复 (2022-01-28 14:02:14 PST) ---

那你觉得有必要去找北京上海的专家医生吗?我家在苏州,也算大城市,但是医疗肯定不如北京上海。病情到这种程度,还有无必要折腾?如果真的已经是绝境,我反而希望我爸最后这段时间能活得轻松点,不要来回折腾了。

--- 第 172 楼来自 chowchan 的回复 (2022-01-28 14:10:26 PST) ---

这个。。。我又没见过病人 况且我也不是胃肠外科的 怎么可以给你建议 我只是告诉你事实和背后的原理 版上的诊疗建议你也少听 没有读过病历没有见过病人怎能张口就来 网友的诊疗意见和你的主治大夫诊疗意见不一致你听谁的?你的主治大夫知道你不信任他后 给你选择最保守他最安全的方法治疗 吃亏的还是你自己

--- 第 173 楼来自 kkzhou 的回复 (2022-01-28 14:12:50 PST) ---

上海还是挺近的,去一下应该不算太折腾。我觉得至少还是去上海一线大医院自费约个专家门诊,详细检查下确诊以后再说。 不过既然已经转移了,LZ还是有心理准备,接下来的目标主要是能够尽可能保证生活质量的同时延长寿命。

--- 第 174 楼来自 Pinkee 的回复 (2022-01-28 14:20:52 PST) ---

那个 marvel 提到的沈琳我知道是很厉害的。有条件的话你可以拿着检查报告去问她(或者其他北上的专家)要 second opinion,针对后续治疗方案,就是挂号可能要找黄牛了。你爸爸不用去的。我觉得别放弃啊,一年和两年其实也差了很多

--- 第 175 楼来自 999 的回复 (2022-01-28 17:05:02 PST) ---

最终还是要看你爸爸怎么想,我知道有些病人其实是非常希望积极治疗的,毕竟生存也是我们的本能之一 医生的意见,我觉得起码要找两个以上医生才好说,因为这个太重大了,只有一位医生的意见,我会心有不甘

--- 第 176 楼来自 rosebowl 的回复 (2022-02-02 14:21:23 PST) ---

看到帖子晚了点,想了想还是留言吧。 1 - 首先要说的是统计学上来说,5年生存率是20%左右,但真的是因人而异,可能是那20%,对不对? 2 - 然后至于应该先化疗还是先手术,这个时候既然医生推荐这个,肯定是有医生的考量,例如身体状况不适合等等。而且既然已经做了,就勇敢地继续向前,需要做化疗就做。把握好病人的状态。 还有一个就是看肝上面转移的“点”数量如何,是否需要二次手术?可能微创就可以了 3 - 北上广的医院确实会比苏州好一点,上海其实不一定要去肿瘤医院,就我所知中山医院和华山医院的消化科的专家非常好,最好的还是能多科会诊。挂号的话,提前两星期、中国时间早上6点起来刷,一般能挂上。 我的人生经历和楼主相似,老家也在苏州。祝楼主好运。

--- 第 177 楼来自 key39 的回复 (2022-06-28 11:25:09 PDT) ---

哎,不知道楼主现在怎么样了。现在自己家人也遇到了类似情况。祝一切都好。

--- 第 179 楼来自 lorinsz 的回复 (2024-03-09 10:23:01 PST) ---

rosebowl: 看到帖子晚了点,想了想还是留言吧。 chowchan: 开始会有用 后面就没用了 本质上是再多延长几个月生命 具体看1年生存率和5年生存率 marvel: 诶没来得及喊住楼主,如果发生远端转移是不能直接手术的… 感谢出主意的小伙伴们,就随便quote了几个。 时间过得好快,一转眼2年多过去了,过去的2年可以说无论我自己还是我父亲还有我自己的家庭都发生了太多变化,回首看真是让人感慨!今天翻墙上来看看,看到这个帖子最后一个留言是“不知道lz现在咋样了”。所以决定写点什么。 首先是关于我父亲的治疗经过。22年1月份在已经发生肝转移的情况下在老家做了姑息手术,切了3/5的远端胃。术后,外科大夫偷偷的告诉我母亲,说我父亲的生存期是6-12个月。22/3开始化疗的。这里想特别感谢向我推荐熊猫群的 /u/marvel ,我在这个群里学到了太多东西,现在也经常在群里回答别人的问题。我父亲一线治疗当地内科医生给的方案是化疗+免疫,但是当时病理里面有个her2(2+),当地内科医生看了啥也没说。我22/3回国陪我父亲(再次感激前东家meta对员工慷慨的family sick leave政策,给了我三个月full paid的休假),我那会还要隔离一个月,我在酒店一再要求他们去做进一步检测,结果做出来真的是her2扩增,可以上抗her2靶点的靶向药。所以我父亲一线治疗就用上了现在晚期胃癌her2阳性病人最好的治疗方案(化疗+抗her2靶向+免疫pd1)。有了her2这个靶点后,药会多不少,现在还有8201这种adc的药,被称为乳腺癌神药,效果比传统her2靶向药更好。要知道胃癌的药并不多,自从发现胃癌也会被her2相关基因驱动后,得益于乳腺癌,her2阳性胃癌一下子多了不少药。her2阳性比例在晚期胃癌里大概就15%-20%,我父亲是其中之一,所以真的是非常幸运。整个2022年我父亲一直在做一线治疗,效果也非常好,肝上最大转移灶在打了2次药后就从3.8cm缩到1.5cm,其他小的不少也都打没了。后面去掉了化疗,就一直靶向和免疫维持了。胃肠癌最常用的肿瘤标记物CEA也从术后的1000+回到了正常水平。也许是我父亲身体比较好,化疗期间生活质量也很高,副作用除了手麻脚麻和手足综合症以外,几乎没有。 就这样一直维持治疗到23/1,发现CEA慢慢上来了,做了核磁也发现肝上有新的病灶出来,一线治疗耐药了。于是我们马上跑北京找了北肿的沈琳院长,沈院是国内消化道肿瘤内科的天花板,态度非常和蔼,看了我父亲的情况,当着我父亲面说要向着治愈的方向走。虽然我知道多半是鼓励,但是对于晚期癌症病人而言,是多么需要这样权威的医生一句鼓励。然后给了我们一个方案,做临床或者继续二线治疗。我们考虑再三后,去老家附近找了一个继续抗her2的临床三期,就是有实验组和对照组,其实到现在我们也不知道到底用没用到那个新药。期间CT结果一直是稳定,我们的临床做到23/8,CT报了一个新的1.5cm的病灶,CEA也慢慢上来了,我觉得应该是耐药了。我现在觉得top医院和地方医院的影像科实力其实是差距很大的,我们在江苏常州做的临床,CT报告对肝脏的描述一直很模糊,比如“部分转移代排”之类的。所以8月份那会有明确新病灶的时候我就让我父亲去上海中山医院做核磁检查了,结果是就一个1.9cm的病灶,报告上写的不再是“多发”。于是我马上让我父亲在中山让肝外科评估,找了熊猫群群友推荐的主任。对于胃癌肝转移,不像肠癌肝转移,一般是不能做切肝手术的,因为效果不好。主任看了我们的片子,又对比了下22年3月一开始的情况,觉得我们化疗效果非常好,答应破例一次,给我们手术。其实做手术这事我母亲包括临床组的内科医生都是反对的,觉得我父亲年纪大了(71岁),而且术后说不定会爆发式进展。我当时很犹豫,但是又不甘心,因为药物毕竟都有耐药的那一天。要是就按着指南的用药方案治疗,其实最后的结局基本都差不多。于是我就想找一些至少不反对我父亲做手术的内科医生来back我,记得当时去复旦肿瘤医院咨询了一位主任,他说他手上就有胃转肝的,做了切肝手术后现在基本治愈了。他看了我父亲的情况,至少也不反对。这让我有了很大的信心,其实最大的信心来自我父亲,他一直非常希望可以积极治疗。所以晚期癌症,病人的求生欲对于治疗是会起到很大作用的,如果自己认命了,消极治疗,我觉得最后结局都不会太好。于是23/10我父亲在上海中山肝外科做了微创肝切除手术,术后我父亲恢复的也很快。 但是治疗路途必然不会一路顺风,术后一个月复查,核磁报告里写了肝上又发现一个新的小病灶,当时我把这个消息告诉我父亲时,他是很失落的。于是我们再次前往北京找沈院,拿到了新的方案。从23/11-23/12,做了三次后我父亲副作用严重,双脚关节疼痛无比,肌肉酸胀,晚上睡觉都不行,得吃曲马多这种级别的止疼药。所以23/12就停药。24年开始后就再无用药,24/1,24/2复查,发现停药后那个病灶一直持续缩小,CEA也下降很快,回到正常。二周前复查核磁,病灶彻底消失,我父亲无瘤了!今天复旦肿瘤的内科主任说我父亲可以结疗了,以后就2个月复查一次即可,然后对着我父亲说,你身上发生了奇迹。那一刻,我眼睛有点湿。 至此,我父亲从确诊到现在已经存活26个月(晚期胃癌中位生存期一般是12-16个月),影像无瘤状态,现在生活和正常人一样,买菜做饭都是他一个人包。今年春节还跟我去房车旅游,从江苏一路到广州,爬山走路体力非常好。我其实很佩服我父亲,要知道非患者是很难理解晚期肿瘤病人的很多想法和思想包袱的。我们的治疗虽然和很多晚期胃癌病友相比还算顺利,但是中间也发生了化疗后产生腹膜炎而引起剧烈疼痛,腹腔感染,在医院禁食禁水半个月,肝手术后一个月又有新病灶又重新化疗,等等。但是他都挺过来了。 说一下我陪伴我父亲治疗2年多来的一些感想: 1、国内好医院治疗水平不差,诊疗体验也在不断进步,虽然人还是多,尤其是北上广top医院。一定要找靠谱医生。 2、晚期肿瘤治疗有很多路,家属的学习能力非常重要。我觉得自己现在已经有了肿瘤内科医生的皮毛水平。 3、国内现在新药发展非常快,但是基本还是“跟”的状态。生物医学在我们这个世纪真是大有可为。 4、国内医生分配到每个病人的时间非常少,和美国的医患交流完全不同,如果病人或者家属不能快速的把问题说清楚(很遗憾,大部分人是这种情况),医生也只能马马虎虎给个结论,或者不愿意和你交流了。所以要学会如何高效的和医生沟通病情。(附件里有一个我自己创建的图表,是我平时用来和医生沟通的材料,一张纸基本可以把我父亲的治疗经过都说清楚了,得到过好几个医生的表扬,临床那会还被拿到科室内当作材料让年轻医生们学习)。 最后说说我个人和我的家庭。22/3-22/6在国内陪了我父亲三个月后,我回到湾区。但是我在看了很多医学论文后,我很清楚晚期胃癌病人的结局,所以当时我还是决定要回国陪我父亲走完最后一程。先说说我自己,我07年来的美国读博,想想在美国也呆了快16年,那会还有大陆航空,US Airways,SPG。读博期间在东部农村,生活无聊,于是当了未名上所谓的”神医”,peak的时候底下有100来个小护士。后来还自己开发软件系统服务这个“灰色”产业,靠倒买倒卖和服务开发毕业前算了算赚了六七十万刀,那会online business还是不用交税的。博士毕业后来了湾区上班,就用这些钱当首付买了个小黑屋。学的是ee,毕业后一开始在半导体行业,后来去了meta。 22/6回来后我就开始找国内的工作,到10月份那会其实已经基本差不多决定去哪家了,期间各种远程面试,华为,国内微软,vivo啥的一堆,还有国企研究员,反正各种风格的面试都体验了一遍。最后决定去的是个不大不小的公司的技术总监职位,就在老家苏州。在当年3月份回国隔离那段时间,领英上有猎头找我申报国内的海外人才计划(相信很多人都收到过),我当时想着反正隔离也没事干,就写了材料报了上去,也就没放心上。结果在我12月要回去的时候,突然收到地方政府组织部的通知,说我入选了国家级青年千人,blabla好处说了一堆,就是政府会给你x百万,单位还有正常工资。我居然还被说动了,所以最后鸽了原先那个公司,冒着风险去了当时依托申报的企业。22/12最后一天我回的国,23/1开始上班。但是上了半年班我发现有问题,这公司压根就没研发能力,完全是骗补贴(因为我是国家级人才帽子,所以政府会给企业相当多的钱作为补贴)。我想着自己在这种地方就是浪费生命,估计一年后连一行c++代码都不会写了。而且实在适应不了国内的打卡规则和各种职场规矩,帮我父亲去北京上海跑门诊也不方便。我干了半年就离职了,然后就想着去高校试试,至少时间自由。又是接着一堆面试,可能因为有国家级帽子的缘故吧,做的方向也比较适应国家需求,最后居然拿了几个offer,选了一个给正高职称的。想想也是神奇,现在居然进入事业编,变成体制内人了。目前主要工作是带学生搞科研,申项目搞文章,其实也很累,但是至少时间上是自由的。这点很满意。 当然我最想感谢的是我老婆,给了我太多情绪价值(国内流行词),从一开始就支持我回国的决定。她也放弃了自己的career,我回国半年后也离职回来了。虽然收入和美国没法比(想想meta的股票都上天了),也没法再玩points game了,但是现在回双方父母家都很方便,平时和父母、亲友出门旅游很方便,也挺满意的。 其实当了教授后,人更忙了,最近为了国自然基金的本子,每天几乎只能睡4个小时。但是今天能打这么多字,实在是因为很开心,我父亲的治疗今天终于来到了一个milestone,虽然接下来的路还会很长,也不好走,但是回首过去的这2年,我觉得我给我父亲做的各种医疗决定是正确的,终于可以暂且轻松一段时间了。希望2年后还能再来给各位update。 /uploads/short-url/tSjONRuLfVifG0OinAToZ3LB8Gh.jpeg?dl=1

--- 第 180 楼来自 devilevga 的回复 (2024-03-09 10:58:15 PST) ---

一字一句看完了,由衷佩服,大哥好样的

--- 第 181 楼来自 deng47 的回复 (2024-03-09 11:43:13 PST) ---

lz的行动力太强了

--- 第 182 楼来自 monsekey 的回复 (2024-03-09 11:51:35 PST) ---

恭喜楼主和楼主的父亲,也祝愿楼主接下来的工作生活顺利。

--- 第 183 楼来自 Perky 的回复 (2024-03-09 11:54:54 PST) ---

认真看完了,楼主不愧是可以拿到国家级青千的人

--- 第 184 楼来自 Kona 的回复 (2024-03-09 12:09:50 PST) ---

谢谢分享.佩服楼主.

--- 第 185 楼来自 柳湘寒 的回复 (2024-03-09 12:25:38 PST) ---

恭喜楼主,佩服!

--- 第 186 楼来自 KansasBoy 的回复 (2024-03-09 12:50:07 PST) ---

两年前看到过这个帖子。竟然有了happy ending。太好了

--- 第 187 楼来自 mrmiywj 的回复 (2024-03-09 12:56:02 PST) ---

老乡+metamates,真为lz 感到开心,恭喜!希望大家都能enjoy life

--- 第 188 楼来自 柳湘寒 的回复 (2024-03-09 12:56:23 PST) ---

去年堂兄弟年仅40肝癌查出后两个月不到没了。恨自己没本事! 真的好佩服楼主!

--- 第 189 楼来自 ja44312 的回复 (2024-03-09 13:17:18 PST) ---

楼主一家的几次关键决定, 同时楼主父亲对于很多肿瘤治疗都有效果 (肿瘤的每个治疗都是概率论). 这可能就是冥冥之中的人定胜天. 相信会一直能听到楼主一家的好消息!

--- 第 190 楼来自 anon17566981 的回复 (2024-03-09 13:23:05 PST) ---

感谢楼主分享 相信很多人都看过那部电影叫“送你一朵小红花”

--- 第 191 楼来自 icework 的回复 (2024-03-09 13:24:23 PST) ---

恭喜恭喜!我相信楼主父亲特别自豪,也是因为楼住,他也才会有更强的求生欲去和病魔作斗争!佩服

--- 第 192 楼来自 柳湘寒 的回复 (2024-03-09 14:14:01 PST) ---

赵英俊也是这个病。

--- 第 193 楼来自 anon17566981 的回复 (2024-03-09 14:15:40 PST) ---

听说是常年熬夜整的

--- 第 194 楼来自 柳湘寒 的回复 (2024-03-09 14:16:09 PST) ---

通常家族史。

--- 第 195 楼来自 Anon1 的回复 (2024-03-09 17:03:10 PST) ---

有行动力,有逻辑,祝福您和家里人今后都健康

--- 第 196 楼来自 xiaofanz 的回复 (2024-03-09 18:08:24 PST) ---

感谢解释!

--- 第 197 楼来自 wadewzx 的回复 (2024-03-09 18:10:35 PST) ---

太动容了!祝福你爸爸,感谢还想着给大家更新后续

--- 第 198 楼来自 lucy1101 的回复 (2024-03-09 18:16:34 PST) ---

楼主和家人一路走来太不容易了,祝福今后一切顺利!

--- 第 199 楼来自 诸葛亮 的回复 (2024-03-09 18:21:29 PST) ---

lorinsz: 时间过得好快,一转眼2年多过去了,过去的2年可以说无论我自己还是我父亲还有我自己的家庭都发生了太多变化,回首看真是让人感慨!今天翻墙上来看看,看到这个帖子最后一个留言是“不知道lz现在咋样了”。所以决定写点什么。 楼主就是泥潭励志的典范啊!!

--- 第 200 楼来自 吃完了睡 的回复 (2024-03-09 18:40:14 PST) ---

看完楼主的故事感觉人生就是会遇到各种各样的事,我最近也遇到了难事,恭喜楼主也给自己加加油,希望能好运。

--- 第 201 楼来自 Redox 的回复 (2024-03-09 18:41:28 PST) ---

恭喜楼主

--- 第 202 楼来自 mcjooww 的回复 (2024-03-09 18:59:45 PST) ---

楼主加油,会越来越好的!

--- 第 203 楼来自 anno82023825 的回复 (2024-03-09 19:13:10 PST) ---

牛逼,没什么可说的。

--- 第 204 楼来自 teej 的回复 (2024-03-09 19:28:04 PST) ---

真心羡慕和佩服楼主,愿家人平安快乐。

--- 第 205 楼来自 chon1 的回复 (2024-03-09 21:46:14 PST) ---

感动,只有至亲面临生死才知人生

--- 第 206 楼来自 illusionwing 的回复 (2024-03-09 21:59:15 PST) ---

我也看了一些医院,反正听医生说心内、心胸外这块北方比南方要好一点

--- 第 207 楼来自 josephgao2008 的回复 (2024-03-09 22:11:15 PST) ---

大哥牛逼!祝好!

--- 第 208 楼来自 jxwbeika 的回复 (2024-03-09 22:12:41 PST) ---

楼主真的太棒了,吾辈楷模!

--- 第 209 楼来自 Sweetpea 的回复 (2024-03-09 22:45:06 PST) ---

祝贺楼主! 但是作为一个父母双癌多年的人,虽然报告说无瘤,但是不能掉以轻心。我妈妈是胰腺胰头癌,腺癌中分化,270度包绕肝总动脉,预估生存期3个月(因为当时我的孩子还有将近4个月出生,我们和她说有3-6个月生存期)。期间经历了找了很多医院,无人愿意手术,基因无突变免疫无靶点(西雅图这边当时有一个很大的胰腺癌research program,我们医生帮联系的,所有检测都免费了),化疗药物无效,换药,到争取到了手术机会。术后过了一阵子好日子,全家旅旅游什么的,然后就在一个刀口位置复发了。我们又经历放疗化疗,也是进入了又一个“无瘤”状态。但是… 胰腺癌是没办法的,后面还是复发了,在肠子上。我妈妈目前确诊3年多了,熬到4年就破了我们医生知道的类似情况的生存期记录了。。我的建议还是多陪陪父亲,特别是在他状态好的时候。多照些照片。不知道你有没有小孩,小孩子也是老人坚持下去的动力之一。胰腺癌的化疗药特别痛苦,我妈妈有段时期不想治了,她和我们说的时候哭了。我女儿那时候1岁多一点,她拿着纸巾去擦我妈妈眼泪,还亲我妈妈脸,我妈妈突然坐起来抱住我女儿说,姥姥不放弃,姥姥继续治,姥姥想看到你幼儿园毕业。然后继续痛苦的治疗,我们止痛药用到奥斯康定了…… 祝好运!

--- 第 210 楼来自 CrysisDeu 的回复 (2024-03-09 22:48:42 PST) ---

kkzhou: 我认为UCSF还是比北上广的大医院强的 比如说?

--- 第 211 楼来自 anon27464798 的回复 (2024-03-09 23:00:08 PST) ---

突然看到这贴,看完以后非常感动,LZ是所有人的榜样,祝福你们。

--- 第 212 楼来自 why1205 的回复 (2024-03-09 23:14:44 PST) ---

祝福你们 加油

--- 第 213 楼来自 Zig 的回复 (2024-03-09 23:55:21 PST) ---

这个家属的学习能力的确是非常重要的。在哪里都是家属需要最上心。治完了是半个医生。

--- 第 214 楼来自 kakatro 的回复 (2024-03-10 00:31:37 PST) ---

哇,恭喜恭喜!!楼主太优秀了。祝你父亲一直身体健康

--- 第 215 楼来自 rosebowl 的回复 (2024-03-10 01:14:01 PST) ---

看到这个更新太高兴了,很认真地看完了,非常感动。 恭喜老乡。祝一切越来越好。

--- 第 216 楼来自 Anon1 的回复 (2024-03-10 19:09:13 PDT) ---

您也真的好不容易啊!姥姥和宝宝都好棒啊!祝福您一家健康!

--- 第 217 楼来自 MangoLiang 的回复 (2024-03-10 20:08:14 PDT) ---

真的是很励志,祝福LZ

--- 第 218 楼来自 monsterld 的回复 (2024-03-10 20:18:49 PDT) ---

看的眼睛有点湿润 恭喜祝福LZ 我们这个年纪的人前前后后都会开始面对同样的问题,这真的是个非常有用的dp, 感谢

--- 第 219 楼来自 芝加哥小霸王999 的回复 (2024-04-10 06:03:30 PDT) ---

最幸运的是her2阳性,起码有药可用 一把辛酸泪,不说了

--- 第 220 楼来自 neiku 的回复 (2024-04-12 01:39:32 PDT) ---

今年开始加州medi-cal收入满足要求就行,其他的都不看。父母b1b2可以参保。

--- 第 221 楼来自 uscctansu2 的回复 (2024-05-18 17:54:26 PDT) ---

这个帖子给了我莫大的信心 过两天我又要回国和母亲一起战斗了 胰腺癌 发现7个月了 希望我也能背个好消息回来 https://www.uscardforum.com/t/topic/197951 /c/life/health/55 亲朋好友们 求大家帮帮我 母亲身体不适本去医院检查 以为是小毛病却发现了胰腺癌 她本人还不知道 医生通过亲戚告诉我的 我现在在赶回国的路上 病情:据说是中期 四厘米长的瘤子 (2厘米是早期 8厘米是晚期)胰头上 有粘连周边血管 胆管堵塞 因为我本人没有医学知识 请教大家 现在怎么办好 可能只有一次手术的机会 我查了网上说Mayo clinic最好 我想赶快带她来美国 但她也没身份也没保险 (…

--- 第 222 楼来自 medley 的回复 (2024-06-11 09:45:10 PDT) ---

请问有乳腺癌的病友群公众号吗

--- 第 223 楼来自 jnnksn 的回复 (2024-06-12 02:33:03 PDT) ---

科研不是一个级别的,临床就不知道了

--- 第 224 楼来自 CrysisDeu 的回复 (2024-06-12 02:56:03 PDT) ---

啊看病不是主要靠临床吗

--- 第 225 楼来自 jnnksn 的回复 (2024-06-12 03:00:18 PDT) ---

参加实验的话或许也需要考虑新药研发水平?不过你说的对,我只说了可能更不重要的方面

--- 第 226 楼来自 CrysisDeu 的回复 (2024-06-12 03:01:03 PDT) ---

希望用不上

--- 第 228 楼来自 能直挂 的回复 (2024-06-12 04:07:36 PDT) ---

看到说到国内看病资源差,但是其实你都能接受来美国看病的花费,拿这个钱去找黄牛,挂顶级专家号再全自费质量的话,花的比美国少,但是享受到了国内最好的资源,绝对不比美国差

--- 第 229 楼来自 hxtlgl 的回复 (2024-06-12 05:01:12 PDT) ---

看了楼主的经历,和我何其相似。我母亲2017年发现肺癌,且由于身体元不能手术治疗,辗转北京东西肿瘤/协和/301/人民。。。。各大医院。最终选择了保守治疗方案。直到去年3月份之前,影像和血检指标一直正常。但是自六月份开始,血检指标飙升,但影像资料依然正常。马上开始了二期治疗。距今马上一年了,我这个周末回国,带老人复查。希望一切安好。楼主不要掉以轻心,虽然目前检查正常,往往很多时候,癌细泡在偷偷的蓄积力量,定期复查,早发现早治疗

--- 第 230 楼来自 key39 的回复 (2024-07-17 11:47:40 PDT) ---

真好。祝福

--- 第 231 楼来自 小楼一夜 的回复 (2024-07-17 12:22:55 PDT) ---

祝福。 在外的游子最放心不下的就是父母了。

--- 第 232 楼来自 credit_addiction 的回复 (2024-08-19 07:17:11 PDT) ---

看的极为动容,楼主榜样,致敬 也祝家人后续治疗顺利

--- 第 233 楼来自 Qiqi 的回复 (2025-09-10 14:10:47 PDT) ---

翻旧贴时看到这个了,真是很多感慨和共情。 因为我妈23年也确诊了胰腺癌晚期,在尾部。发现时小肠也有肿瘤,在北肿做了全部的治疗。 23年5月时北肿医生会诊说是间质瘤,那时因为疫情我3年没回国了,本来暑假已经订好票和妈妈团聚。我赶快带着娃改了机票回去陪她。开始觉得天都塌了,因为我家人都没有癌症,间质瘤对我们家来说都是晴天霹雳。 但是等我到国内以后,肿瘤部位取样的病理结果是低分化癌。我刚到国内就陪我妈接受这最致命的打击。之后开始在北肿外科辗转寻求手术机会都被驳回了,外科医生都说太严重了根本没可能。生存期也就是半年。而且还找不到原发癌部位,不确定是小肠还是胰腺,无论哪种都是生存率低没药可用的恶性癌。我那时着魔一样加了癌症熊猫群,天天泡群里。在北肿内科找了知名点的医生拿了套方案。我陪她一个夏天做了二次化疗,其中一直健康的我爸可能因为打击太大突发中期肾病又住院了一个多月。独生子女的我真是顾不过来,我爸自己孤零零的在医院待了一个月。娃也被送到了国内的幼儿园。 9月没办法只能带娃回美国上学。老家的医生劝化疗完二次的我妈去北肿做一次评估看看能不能手术,没想到我妈特别争气。虽然不能用免疫药,但最普通的化疗药对她特别有效,肿瘤缩小了30%。我在网上找了北肿一个外科医生,他同意给我妈手术。术后我妈是无瘤状态,后续化疗了6次,都是最大剂量的。我妈都咬牙坚持下来了。 现在马上术后2年了,我妈和正常人一样;我带她去旅游,她每天跳广场舞。今年冬天还要来美国看我。回忆二年前就像一场噩梦。上天就不停的在和我们一家开玩笑。我妈又坚强又悲观,治疗和手术时多痛苦坚持下去,但说到复发就说一定不治了。 我们其实心里都明白癌症没有治愈的,一定还会复发,只是希望来的再晚点,她现在才61岁,正好享受退休生活的好年纪。 做为家属面对癌症一定要多学习多寻找各种可能。癌症治疗一直在进步,对家属来说每一步的选择都是一种机会和赌博。

--- 第 234 楼来自 Zig 的回复 (2025-09-10 14:16:00 PDT) ---

Qiqi: 治愈 5 年生存就算治愈了。年纪大的人癌症发展慢,说不定蹭蹭就活到 81 了。

--- 第 235 楼来自 Qiqi 的回复 (2025-09-10 15:27:34 PDT) ---

我妈的住院时碰到的也有5年之后复发的;还是80多岁的老太太。也有60多岁的老头肺癌活好几年了,手术好几次了,复发就切,人家挺乐观向上的。 真去接触了癌症世界,发现太个体化了。 总结就是都看命。

--- 第 236 楼来自 homesheep16 的回复 (2025-09-17 02:22:46 PDT) ---

认真看完了!老乡你真牛啊!祝福你们一家!!

--- 第 237 楼来自 AlanClaude 的回复 (2025-09-17 02:41:50 PDT) ---

vczh: 常见情况下 lol这是胃癌,不是什么小病,排除北京那几家医院,美国治疗癌症的水平远高于国内

--- 第 238 楼来自 vczh 的回复 (2025-09-17 10:48:03 PDT) ---

那会儿有covid,情况不一样

--- 第 239 楼来自 Sweetpea 的回复 (2025-09-22 14:12:53 PDT) ---

抱抱,希望阿姨可以很久很久不复发,可以看着你的小孩长大。 我的妈妈去年夏天走了,差一点就熬到她64岁生日。这个病有个拐点,在拐点前虽然病着,有这样那样的问题,但身体还行,坐了几次邮轮,还境内旅游几次。过了拐点就是“回天乏术”的状态,特别无力。渴望妈妈可以再多活一阵子,但是看她那么痛苦,也希望她可以早点解脱。 今年妈妈生日那天煮了一包她包的馄炖,边煮边想以前一起的日子,想她说我走路背不直像虾米;想她说我干啥啥不行,吃啥啥没够;也想她说我头发都在脸上,看起来闷死她了…… 想起她做的大蒜排骨特别好吃,我站炉台旁边,把一锅都吃了…… 锅里的馄炖煮散了。

--- 第 240 楼来自 Qiqi 的回复 (2025-09-24 08:41:01 PDT) ---

读到泪目,我觉得只有病友家属之间才懂那种无力,思念和痛苦。

--- 第 241 楼来自 IamShawnMendes 的回复 (2026-05-02 20:01:41 PDT) ---

lorinsz: 希望2年后还能再来给各位update。 身边也有人癌症转移(乳腺癌五年之后复发的),现在进了东肿一个实验组 lorinsz: 影像无瘤状态 真的是很奢侈的期望,她的子女也是一直往北京跑,确实能多陪陪家人就多陪陪 lorinsz: 不能给自己生命留下任何遗憾。 希望所有抗癌家庭都能 lorinsz: 发生了奇迹。